Il ne fait aucun doute que les personnes qui vivent avec une MICI gagneraient à bénéficier d’un suivi diététique, au sein d’une équipe pluridisciplinaire élargie. Pour ce faire, il est cependant important en tant que diététicien de suivre une formation continue pour pouvoir guider les patients de manière optimale.
Rencontre avec Sien Hoekx, diététicienne spécialisée dans la prise en charge des MICI à l’UZ Leuven qui nous partage son point de vue sur « L’étendue du rôle du diététicien auprès des personnes qui vivent avec une MICI . »
SH : « Il s’agit d’une population très variée, en fait, qui va des personnes qui souffrent de malnutrition à celles qui sont en surpoids avec un florilège de plaintes liées au stade de chaque maladie. Au vu de l’essor des recherches en nutrition et sur les MICI ces dernières années, on voit aussi que le besoin de conseils spécifiques ne fait qu’augmenter . »
L’approche dépend du stade de la maladie
Concrètement que peut faire un diététicien pour des personnes atteintes de MICI ? SH : « C’est avant tout le stade de la maladie qui détermine l’approche à adopter. Quand les patients sont en rémission, nous mettons surtout l’accent sur la poursuite d’un mode de vie sain. Mais nous voyons qu’il existe encore beaucoup trop de personnes atteintes de MICI qui pensent qu’elles doivent s’imposer certaines restrictions, alors que ce n’est pas nécessaire. Et nous nous intéressons, bien sûr, aussi aux symptômes spécifiques comme : la diarrhée, les flatulences ou les ballonnements.
Chez les patients qui ont une maladie active, nous veillons particulièrement au maintien des apports en nutriments. Dans ce cas, les besoins en protéines sont plus importants, alors que ces personnes manquent d’appétit et connaissent une diminution de leurs apports alimentaires à cause de la maladie même, comme une maladie de Crohn, par exemple. Aussi, quand c’est nécessaire, nous proposons d’instaurer un soutien nutritionnel notamment quand le régime habituel per os devient insuffisant pour pouvoir répondre aux besoins nutritionnels individuels.
Nous pouvons aussi intervenir sur un plan plus symptomatique, en réduisant par exemple une diarrhée aiguë ou en limitant un risque d’obstruction . »
Oser se former !
Sien Hoekx travaille à l’UZ Leuven qui accueille principalement des patients qui doivent faire face à des situations complexes, comme des patients réfractaires à la thérapie, des patients qui présentent une sténose ou une maladie fistulisante, que ce soit dans un cadre préopératoire ou en dehors. « Mais, nous recevons aussi des patients qui s’intéressent de près à l’alimentation saine, ou des patients qui se plaignent de problèmes fonctionnels. Ils peuvent aussi s’adresser à nous en première ligne . »
Sien tient à souligner l’importance de la formation continue pour les diététiciens.
« Les MICI ne sont que très peu abordées dans la formation de base. Et nous voyons bien que les étudiants en apprennent, bien plus, au cours de leur stage et dans la pratique. Aussi j’ai envie de leur faire passer un message en leur disant : osez suivre une formation continue ! Assistez à des journées d’information et, si possible, participez à des conférences internationales, comme l’ECCO, la conférence de l’European Crohn’s and Colitis Organisation. Sachez aussi que nous organisons, chaque année dans notre centre, une soirée d’information avec des présentations pratiques et scientifiques . »
Un remboursement limité
Le remboursement est aussi un point problématique souligne Sien Hoekx.
« Non seulement les modalités précises des remboursements dépendent de chaque mutuelle, mais les montants octroyés restent souvent très limités. Ce qui pose problème bien évidemment, car les coûts grimpent vite pour les patients, surtout lorsque les consultations sont enregistrées par unité de temps, ce qui est le cas chez nous à l’hôpital. Cela représente certainement un frein pour certains patients . »
De plus, aucune intervention n’est prévue pour l’alimentation complémentaire.
« Or, un pack de quatre bouteilles coûte en moyenne entre 12 et 14 euros. Certains patients doivent en boire 2 à 3 par jour. Ce qui représente un coût parfois très élevé. Ce qui est regrettable . »
Pour conclure, il est important de retenir que les personnes qui vivent avec une MICI représentent un groupe croissant important pour lequel les diététiciens peuvent réellement faire une différence grâce à leur expertise.
Sien aimerait qu’un jour un réseau de collègues travaillant sur les MICI voit le jour pour favoriser les échanges d’expériences et de connaissances et faciliter les rencontres.
Intéressés ? Des questions ? N’hésitez pas à contacter Sien à l’adresse suivante : sien.hoekx@uzleuven.be
En tant que professionnel de la nutrition, vous savez mieux que quiconque que vivre avec une MICI au quotidien peut être un véritable défi. Pour venir en aide à vos patients, quel que soit leur traitement, et les accompagner dans leur parcours, pensez à l’application For You With You.
Elle propose notamment :
- l’IBD Disk, un outil d’auto-évaluation convivial qui permet de suivre l’impact de la maladie sur différents aspects de la vie comme le travail, les relations sociales, le sommeil et l’énergie. Des informations que les patients peuvent facilement partager avec leur équipe soignante, s’ils le souhaitent.
- et différents fonctionnalités comme les rappels de médicaments ou d’injections, les rendez-vous médicaux et la recherche et la localisation des toilettes publiques facilement accessibles.
L’application propose aussi de nombreux articles de fond et des conseils pratiques concernant les MICI, la sexualité et l’intimité, le bien-être, l’alimentation et des recettes !
